Neurofibromatose Spezialambulanz:
Über uns

Unser Leitbild

Das NF Kinder Expertisezentrum ist Österreichs erstes Kompetenzzentrum für Neurofibromatose und wurde 2017 eröffnet. Es wurde vom gemeinnützigen Verein NF Kinder, der österreichischen PatientInnenorganisation für NF Betroffene jeden Alters, ins Leben gerufen. Gemeinsam mit der Medizinischen Universität Wien wird diese wichtige Einrichtung am AKH Wien betrieben und laufend ausgebaut. Der Betrieb des Zentrums wird durch Spenden von Privatpersonen und Sponsoren finanziert.

Sein Kernstück ist die NF Ambulanz, die als erste Anlaufstelle für NF Betroffene eine große Versorgungslücke schließt. PatientInnen finden dort kompetente AnsprechpartnerInnen und fachkundige SpezialistInnen vor. Außerdem stehen im NF Kinder Expertisezentrum Ressourcen für die Forschung an der seltenen Krankheit und für die Ausbildung von Nachwuchskräften aus relevanten Gesundheitsberufen zu Verfügung. Somit fungiert es auch als kompetenter Partner für die Durchführung von österreichweiten und internationalen Studien.

Am NF Kinder Expertisezentrum wird auch das erste, patientInneninitiierte Forschungsprojekt Österreichs zu Neurofibromatose durchgeführt. „Fit für Schule und Alltag trotz NF1“ erforscht die neurokognitiven Auswirkungen der Krankheit und wird erstmals klare Leitlinien für PädagogInnen, PsychologInnen und Eltern für die gezielte Förderung von jungen NF Betroffenen entwickeln.

Die Ziele des NF Kinder Expertisezentrums sind so vielfältig wie NF selbst:
– Ganzheitliche Versorgung der PatientInnen (medizinisch, psychologisch und therapeutisch)
– Ausbildung von Nachwuchskräften aus Gesundheitsberufen
– Fortbildungsangebote für Fachkräfte
– Nachhaltige Forschungsarbeit ermöglichen
– Koordinierung der nationalen Forschungsarbeit
– Aufbau von nationalen und internationalen Kooperationen

Das langfristige Ziel des NF Kinder Expertisezentrums ist es jedoch, schlussendlich eine Heilung für Neurofibromatose zu finden.

Achtung Blindtext

Krankenhäuser sind nicht jedermanns Sache: Desinfektionsmittel, Menschen in Weiß und die Aussicht auf Blutabnahmen und Co. erwecken häufiger Angstgefühle denn Vorfreude. Bei einem Verdacht oder einer schon diagnostizierten Neurofibromatose ist der Weg in ein Krankenhaus unumgänglich. Doch das ist kein Grund zur Sorge: Erfahren Sie hier alles über Ihren 1. Besuch im NF Kinder Expertisezentrum! Im NF Kinder Expertisezentrum werden Kinder von 0-19 Jahren von einem ExpertInnen-Team für Neurofibromatose betreut. Sollte bei Ihrem Kind ein Verdacht auf Neurofibromatose bestehen, kann dies bei uns abgeklärt werden. Im Falle einer schon diagnostizierten NF werden regelmäßige Kontrolluntersuchungen organisiert und von uns mitbetreut.