Die Neurofibromatose Spezialambulanz ist das Herzstück des NF Kinder Expertisezentrums.

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ÖFFNUNGSZEITEN

Ambulanzzeiten:
Mo und Do 8.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Terminvereinbarung:
Mo – Fr 13.00 bis 15.00 Uhr, telefonische Terminvereinbarung notwendig
Annahmezeiten an Ambulanztagen:
8.00 bis 15.00 Uhr

Als erste spezialisierte Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit NF in Österreich, wird den betroffenen Familien eine ganzheitliche Betreuung geboten. Diese umfasst nicht nur medizinische Leistungen, sondern auch eine psychologische Betreuung, sowie ein Beratungsangebot für verfügbare Sozialleistungen und komplementäre Therapien, wie Logopädie und Ergotherapie. Darüber hinaus kooperiert die NF Spezialambulanz mit externen Partnern, in den Bereichen Genetik und Orthopädie.

Familien mit einem Kind, bei dem der Verdacht auf Neurofibromatose besteht, können in der NF Spezialambulanz Expertenrat aufsuchen. Solle eine Neurofibromatose bestätigt werden, kann die kontinuierliche Betreuung ebenfalls bei uns stattfinden.

 

Mein Besuch im NF Kinder Expertisezentrum

Krankenhäuser sind nicht jedermanns Sache: Desinfektionsmittel, Menschen in Weiß und die Aussicht auf Blutabnahmen und Co. erwecken häufiger Angstgefühle denn Vorfreude. Bei einem Verdacht oder einer schon diagnostizierten Neurofibromatose ist der Weg in ein Krankenhaus unumgänglich. Doch das ist kein Grund zur Sorge: Erfahren Sie hier alles über Ihren 1. Besuch im NF Kinder Expertisezenztrum!

Im NF Kinder Expertisezentrum werden Kinder von 0-19 Jahren von einem ExpertInnen-Team für Neurofibromatose betreut. Sollte bei Ihrem Kind ein Verdacht auf Neurofibromatose bestehen, kann dies bei uns abgeklärt werden. Im Falle einer schon diagnostizierten NF werden regelmäßige Kontrolluntersuchungen organisiert und von uns mitbetreut.

Sofern eine genetische Abklärung gewünscht wird, erfolgt diese nach einer entsprechenden Zuweisung eines externen Facharztes / einer externen Fachärztin (Dermatologie oder Neurologie) mit einer Blutabnahme. Die Blutprobe wird genetisch analysiert und das Ergebnis mit der Post zugestellt. Der Befund wird anschließend in der humangenetischen Abteilung besprochen. Wird die Verdachtsdiagnose NF bestätigt, können Sie sofort einen Folgetermin bei Uns vereinbaren um die weitere Prozedere zu besprechen.

Sind Sie nun mit ihrem Kind das erste Mal bei uns zu Besuch, werden zunächst die Daten von einer Pflegekraft aufgenommen und Körpergröße, -gewicht und Blutdruck des/der PatientIn gemessen. Im Anschluss werden Sie in einem Behandlungszimmer von dem Arzt/der Ärztin, einer Psychologin und einer Krankenschwester begrüßt. Während sich die Psychologin spielerisch mit den jungen PatientInnen beschäftigt, können Sie als Eltern mit dem Arzt/der Ärztin sprechen und die weitere Vorgehensweise abklären. Ein Arztgespräch dauert in der Regel 45 Minuten und bietet ausreichend Zeit, um Fragen zu stellen. Wir empfehlen daher auch allen Eltern und ebenso den PatientInnen ihre Fragen im Vorfeld zu überlegen und aufzuschreiben, damit in der Aufregung vor dem Gespräch nichts verloren geht und alles abgeklärt werden kann.

Im Anschluss werden die PatientInnen untersucht. Es wird die Haut angeschaut sowie Motorik und neurologische Funktionen getestet. Die Untersuchung ist vollkommen schmerzfrei und wird für sehr junge Betroffene auf spielerische Art und Weise durchgeführt.

Bei Kindern mit NF1, NF2 und Schwannomatose empfehlen wir regelmäßige MRT Kontrolluntersuchungen. NF1 PatientInnen unter 4 Jahren bekommen ein Schlafmittel, sodass sie die Untersuchung über schlafen können. Für betroffene Kinder ab 4 Jahren bietet unser psychologisches Team ein MRT-Training an, um der Angst vor der Untersuchung produktiv entgegenzuwirken und ein MRT ohne Narkose zu ermöglichen. Die Kinder werden auf diese Weise spielerisch mit dem MRT und dem genauen Ablauf der Untersuchung vertraut gemacht.

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