„“Psychosoziale Forschungsprojekte

Neurofibromatose ist eine sehr komplexe Erkrankung. Die Angst und Ungewissheit ist bei betroffenen Familien oft sehr hoch. Viele Fragen sind offen und die Wissenschaft arbeitet daran, diese zu beantworten. Wir möchten dazu beitragen, dass sich Ängste relativieren und vor allem Betroffene und Angehörige wissen, was sie tun können. Und zwar sowohl in physiologischer als auch in psychologischer Hinsicht.

Derzeit finden zwei psychosoziale Forschungsprojekte am NF Expertisezentrum statt:

Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose

Seit 2016 wird daran geforscht, Kindern und Jugendlichen mit NF eine bessere schulische Teilnahme zu ermöglichen. Hierfür werden in einer Längsschnittstudie die Faktoren herausgearbeitet, die für die schulische Teilhabe relevant sind und die dazu führen, dass NF 1 Betroffene in der Schule mehr bzw. weniger Schwierigkeiten haben. Damit soll ein besseres Verständnis für die schulischen Probleme geschaffen und frühzeitige Interventionsmöglichkeiten aufgezeigt werden.

Jahresbericht 2016 
Jahresbericht 2017 
Jahresbericht 2018
Jahresbericht 2019

Forschungswerkstatt – Evaluation eines kognitiven Trainings für Kinder mit NF 1

In der Forschungswerkstatt lernen Kinder mit NF 1 anhand konkreter, interessanter Themen, wie sie nachhaltig und spielerisch lernen. So sollen Möglichkeiten aufgezeigt werden, um mögliche, NF-bezogene Lerndefizite und Konzentrationsschwächen ausgeglichen werden können. Zur Broschüre

Wissenschaftliche Veröffentlichungen

– „Neurofibromatose Typ 1 – State of the art“, Alicia-Christina Baumgartner / Amedeo A. Azizi, Journal für klinische Endokrinologie und Stoffwechsel, 04. März 2021 – Download